Od autistů se máme co učit - Oslavte s námi měsíc autismu!

Publikováno 1. 4. 2017 | Tereza Pavelcova

Barbora a Ernesto Chuecos vychovávají osmiletého Ángela. Tento chlapeček má diagnostikován dětský autismus středně funkční. Na podnět dotazů rodičů v podobné situaci, které poznali v synově školce, založili web, facebook a nedávno i neziskovku Autismus jako dar. Manželé, kteří čerpají z americké metody Son-Rise Program®, pořádají také každý měsíc setkání s veřejností.

Od autistů se máme co učit - Oslavte s námi měsíc autismu!

S Barborou Chuecos o autismu jako o daru i o nedocenitelné pomoci dobrovolníků si povídala redaktorka Tereza Pavelcová.

Jak jste před lety začínali v prostředí celkem malé osvěty okolo autismu?

Nám zpočátku vlastně ani nepřišlo divné, že se Ángel vyvíjí pomaleji. Manžel je Venezuelan, mluvili jsme na něj tedy česky i španělsky. Říká se, že chlapci z bilingvního prostředí jsou ještě o něco pomalejší ve vývoji než ti „normální“. Takže jsme to začali řešit až ve čtyřech letech díky našemu kamarádovi homeopatovi, který tvrdil, že má Ángel lehčí formu autismu. Později jsme zjistili, že to je úplně ukázkový autismus, a to podle hlavních příznaků – nemluvil, nespolupracoval, nechtěl být s jinými dětmi, pořád něco hluboce koncentrovaně řadil, anebo naopak divoce skákal. Byl jiný. Na diagnózu jsme čekali rok, dostali jsme ji v 5. roce věku. V rámci toho roku jsme zkoumali možnosti, co dělat. A klasický přístup se nám nezdál, protože Ángel nebyl schopný v té době ani v klidu sedět u stolu. Pak jsme ale objevili americkou metodu Son-Rise Program®, a to nám hodně pomohlo, protože jeho podstata je velmi pozitivní, radostná. Dítě má autismus, ale není to konec světa, ba naopak, něco nám to také přináší.

Zaujal mě váš přístup „autismus jako dar“.

Ano, je to kontroverzní, ale my to tak opravdu vnímáme. Jistě, že si všichni přejeme zdravé dítě. Ale když už autismus má, chceme ho obejmout i s ním, nemůžeme ho od něj přece oddělit. Son-Rise Program® děláme tři a půl roku a vnímáme spoustu darů, které nám do života přišly. Ángel nás učí dívat se na svět jinak, změnily se nám životní priority. Když s ním jsme, učíme se od něj radosti z přítomnosti. My dospěláci na tom musíme pracovat, ale on to má 24 hodin denně!

Změnit sebe. Tedy nestojí za to snažit se měnit dítě, nebo snažit se ho vyléčit – jde to vůbec?

Víte, ti lidé, kteří tuto metodu tenkrát spontánně vyvinuli, měli dvě zdravé holčičky a jednoho „zvláštního“ chlapečka. Některé autistické děti se totiž vyvíjejí normálně a pak přijde zlom, někdy způsobený nějakým šokem. Pak se snadno zjistí, že je dítě jiné. A tato rodina byla právě tím případem. Náš Ángel byl však zvláštní odmalička.

A před kolika lety se u toho amerického chlapce zjistil autismus?

Před skoro 40 lety. V té době se děti dávaly do ústavů, kde dostávaly třeba i elektrošoky, ale jeho rodiče řekli ne. Neexistovaly tenkrát žádné zkušenosti, rodiče se již před tím sami učili, jak se dobře naladit na věci, navštěvovali kurzy, a hledali, jak svým přístupem měnit prožívání reality. Pak začali své zkušenosti uplatňovat se svým synem Raunem. Hlavní myšlenkou bylo: „Milujeme tě takového, jaký jsi. Sice ti úplně nerozumíme a nerozumíme tvému světu, ale půjdeme tam za tebou, protože se ti chceme přiblížit a lépe tě poznat.“ To konkrétně znamená, že když dítě například dělá nějaké opakující se pohyby (točení talířů, kývání), dospělí je začnou napodobovat a do dítěte se vciťují. Po několika týdnech to skutečně začalo fungovat a oni pokračovali. Po třech letech práce se dostavily výsledky. A Raun je dneska vyléčen, nemá žádné známky autismu a školí o metodě další lidi! Byla jsem v šoku, když jsem viděla záběry z jeho dětských let a před sebou měla 40letého zdravého člověka, inteligentního a komunikativního.

Vyléčit syna není naše meta, ale je to jistě možnost. Nicméně ať otevřu jakoukoliv příručku o autismu, je tam psáno, že je autismus nevyléčitelný. Nevěřím tomu, poznala jsem bývalé autisty, kteří jsou dnes „normální“. Možná se z toho Ángel nikdy nedostane, ale na to se prostě neupínáme a děláme, co můžeme. Užíváme si ho každý den takového, jaký je, a jsme šťastní, že ho máme.

Zajímavá je finanční stránka věci. Existují přece převážně rodiče, kteří si nemohou dovolit zůstat s dětmi doma a plně se jim věnovat. Proto je sympatická myšlenka dobrovolnictví, kterou využíváte.

V rámci školení Son-Rise Program® jsme se učili, jak si najít dobrovolníky a pracovat s nimi. Nejdřív jsme to s manželem odmítli s tím, že to v Čechách nebude fungovat. Ángelovi dělalo problém cizí prostředí i cizí lidé. Teď to funguje tak, že k nám domů, do jeho „oázy bezpečí“, přicházejí dobrovolníci, aby si s ním hráli vždy dvě hodiny. Dobrovolnictví v oblasti autismu nám teď přijde geniální. Každá rodina by určitě ocenila, kdyby za jejich dítětem někdo chodil, měl ho rád a radostně si s ním hrál.

Kolik dobrovolníků teď máte?

Začínali jsme se dvěma, teď jich je celkem osm. Máme tak dva až čtyři lidi za den, vždy po dvou hodinách. Každý člověk v prvním půlroce chodí dvakrát týdně na dvě hodiny. Ti lidé z toho sami hodně získávají, například autenticitu a spontánnost. Každý máme své vnitřní téma, svůj strach a Ángel umí najít naše citlivá místa. Díky tomu se na ně můžeme podívat a něco s tím dělat. Některým lidem dobrovolnictví změnilo život, priority, školu i práci. Hledají to, co je blízké jejich srdci. Ángel je hodně „srdcový“, plný života.

A ano, spousta rodin nemá finanční prostředky a přitom jeden člověk prostě musí zůstat s dítětem doma. Terapie jsou drahé. My jsme dobrovolnictvím nadšení, rodiče jsou totiž většinou psychicky i fyzicky totálně vyčerpaní a najednou k nim přijde někdo se zájmem o autismus a jejich dítě!

Může to být i praxe pro studenty psychologie a speciální pedagogiky.

Ano, ale my tam máme i lidi z byznysu, kteří hledají něco pro svůj osobní růst. A pro mě je to úleva, protože můžu na chvíli vypnout a dělat jinou činnost, odpočinout si od dítěte, které chce stoprocentní pozornost. Když mě někdo na dvě hodiny vystřídá, můžu se k němu vrhnout opět s trpělivostí, láskou a energií. V téhle oblasti je podle mě obrovský potenciál.  Pořád ale kolují předsudky o autismu, například že jsou děti agresivní. Není to možná úplně pro každého, ale je to skvělá možnost získání životních zkušeností.

Jak jste se vy sama dostala k dobrovolnictví a ke canisterapii?

Dělala jsem v byznysu, měla jsem krizi a hledala něco smysluplného, kde bych hned viděla nějaký pozitivní dopad, a tak jsem začala s mojí labradorkou chodit do domova seniorů. Potom jsme dobrovolničily ještě v Klokánku. Teď už za seniory nechodíme, jen za dětmi do Klokánku a ještě do jedné mateřské školy do tříd pro autistické děti či děti s jinými problémy.

Jaké konkrétní pokroky Ángel učinil?

Pro nás bylo zásadní, že začal v šesti letech mluvit. Teď mluví česky i španělsky, sice ne perfektně a španělštinu nemá tak dobrou jako čestinu, ale i tak nám to do teď připadá jako zázrak. Taky nemá tolik záchvatů, tolik se nevzteká a nepláče jako dřív, což s tou komunikací souvisí, lépe se na všem domluvíme. Pokrok je obecně v tom, že už není zavřený ve své bublině. Teď se dokáže vztahovat k lidem, myslí si dokonce, že všichni jsou báječní! Má chuť navazovat kontakty a mnohem víc vnímá náš svět. Před dvěma dny mi poprvé v životě a sám od sebe řekl „maminko, mám tě moc rád“. Dříve vůbec nespolupracoval, pak jsme zjistili, že to půjde lépe přes nějakou hru. Baví ho například péct perníčky, a tak je pečeme během celého roku a učíme se na nich třeba počítání. Doteď mu sice pomáháme s oblékáním nebo přípravou jídla, ale víme, že to umí, někdy třeba sám prostře nebo mi pomáhá s vařením.

Pomáhala vám s výchovou vaše rodina? Nemysleli si příbuzní, že jste trochu blázni, když věříte té americké metodě?

To si mysleli určitě, už tím, že jsem si vzala Venezuelana, jsem se trochu vyčlenila. Nebyli jsme s rodinou však v každodenním kontaktu, všichni žijí daleko. Od té doby, co se ukázalo, že má Ángel autismus, si myslím, že to všem pomohlo. Vysvětlilo se, proč například nejsme schopni nikam přijet včas, protože nevíme, jakou zrovna bude mít náladu, jestli bude schopen cestovat a podobě. Dnes se přijde pomazlit k prarodičům, dříve to nedělal a ignoroval je. Obzvláště příbuzní manžela vidí velké pokroky, protože je vidíme jen jednou za rok i méně.

Jak se díváte na osvětu ohledně autismu u nás?

Už existuje více organizací, které na tom poli něco dělají a myslím, že se to zlepšuje. Některé příhody, které slyšíme od rodičů, napovídají, že by si tu lidé s autistickými dětmi přáli, aby je okolí více chápalo. Je to ale dost těžké, protože autismus není vidět, ty děti vypadají normálně a najednou se začnou divně chovat. Často ti rodiče slyší, že mají třeba nevychované dítě. Je to náročné například v tramvaji, kde nemůžu všem vysvětlovat, že má moje dítě autismus, ani nemůžu mít lidem za zlé, že je to chování obtěžuje. Oni nevědí, co se děje, a Ángel dokáže být někdy opravdu velkým soustem. Čím více o tom lidé budou vědět, tím líp. 

Přála bych si, aby společnost nevnímala jen to, v čem jsou autisté problematičtí a co neumí, ale abychom se na ně dívali i z jiného úhlu – že jejich jinakost je obohacující a že se od nich můžeme i něco naučit.

Pro Dobrovolník.cz připravila Tereza Pavelcová